Sällsynt diagnos drabbar allt fler

Corren 2012-02-29. Riksförbundet för sällsynta diagnoser belyser i dag den stora grupp människor som är drabbade av sällsynta sjukdomar i landet.

I dag, på skottdagen,- inträffar den ”Sällsynta dagen”. En dag som belyser den stora grupp människor som är drabbade av sällsynta sjukdomar i landet. Dagen firas sedan 2008 på initiativ av det svenska Riksförbundet för sällsynta diagnoser och i dag i 56 länder världen över,- för att uppmärksamma människor som inte bara förtjänar uppmärksamhet en dag vart fjärde år utan bra vård varje dag året om. Inom all sjukvård finns tyvärr orättvisor. Det kan handla om exempelvis tillgänglighet till specialister eller att kvalitet och köer i vården skiljer sig beroende på var i landet man bor.
Sällsyntheten som sådan,- samt diagnosernas mångfald och komplexitet,-innebär att bristen på kunskap om dessa diagnoser är påtaglig. Inte bara hos allmänheten utan även bland beslutsfattare och myndigheter,- inte minst inom skolan och den absoluta majoriteten av vårdsektorn. Det är därför viktigt att den kunskap som faktiskt finns inom några landsting och på några sjukhus i landet kommer alla som bär en sällsynt diagnos,-uppskattningsvis 2 procent av svenska folket till dels. Alla patienter förtjänar att få tillgång till hälsoochsjukvårdslagenomlika-behandling. En åtgärd i rätt riktning är idén om ett nationellt centrum för det här området. Att centralisera kompetensen och kunskapen är viktigt inte bara för att kostnaden för de sällsynt sjuka och särläkemedlen ska bäras nationellt,- istället för av enskilda landsting,- utan också för att man sedan ska kunna bygga vidare med exempelvis särskilt utbildad stödpersonal för att hjälpa patienter med speciella behov när det gäller exempelvis skola,- transporter och så vidare.
Det är därför hög tid att prioritera en riktad satsning av offentliga forskningsmedel till sällsynta sjukdomar och en grupp människor som fått stå åt sidan under en allt för lång tid. Hälso- och sjukvårdslagen om likabehandling måste gälla alla.
FINN BENGTSSON (M) RIKSDAGSLEDAMOT OCH ÖVERLÄKARE ÖSTERGÖTLAND

ELISABETH WALLENIUS ORDFÖRANDE RIKSFÖRBUNDET SÄLLSYNTA DIAGNOSER

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s